«Мама, я умираю»: борьба Сережи с синдромом Шааф-Янга

Синдром Шааф-Янга — редкое генетическое заболевание, с которым с рождения борется 10-летний Сережа из Подмосковья. Во время тяжелых приступов он говорит матери: «Мама, я умираю».

Болезнь приводит к постепенной потере зрения и физических сил. Даже простые бытовые действия, такие как надевание куртки или носков, стали для ребенка серьезным испытанием.

Мама мальчика, Екатерина, одна воспитывает Сережу и еще одного ребенка с особенностями здоровья. Чтобы получать помощь в федеральных центрах, семья переехала в Подмосковье, но финансовое положение остается катастрофическим. Без постоянной реабилитации состояние Сережи может ухудшиться вплоть до полного окоченения.

Заболевание вызывает одеревенение мышц и суставов, а также гибель нейронов головного мозга. Специалисты рекомендуют комплекс мер:

По подсчетам Екатерины, для обеспечения всех необходимых процедур и приспособлений требуется около 10 миллионов рублей. Несмотря на трудности, Сережа не сдается и старается заниматься дома: он делает зарядку, упражняется с гантелями и на степ-платформе. Однако его будущее по-прежнему остается хрупким и неопределенным.